Special School For Disabled and Rehabilitation Centre (SSDRC)- विशेष स्कुल तथा पुनर्स्थापना केन्द्र  -नेपाल काठमाडौँ

अटिजम मस्तिष्कको एउटा अवस्था हो यो रोग होइन । अटिजम भएका व्यक्तिमा सामाजिक व्यवहार, सञ्चार र सोच्ने तरिकामा असर पार्छ। अटिजम भएका व्यक्तिहरू प्रायः अरूसँग कुराकानी गर्न, भावनाहरू बुझ्न र सामाजिक सम्बन्धहरू बनाउने कुरामा कठिनाइ अनुभव गर्छन्। अटिजमको समयमै पहिचान भएर प्रारम्भिक हस्तक्षेप गरी अभिभावकहरूले तालिम लिएर घरमा पनि क्रियाकलापहरू गराउने तथा आवश्यकता अनुसार विभिन्न थेरापी र विशेष तथा समावेशी शिक्षामा राखिएमा उनीहरू पनि जीवनमा सफल र आत्मनिर्भर बन्न सक्छन्। समाजमा अटिजम भएका व्यक्तिहरूप्रति सकारात्मक सोच राख्नु, उनीहरूलाई बुझ्न खोज्नु र आवश्यक सहयोग प्रदान गर्नु हामी सबैको जिम्मेवारी हो। त्यसैले अटिजम सम्बन्धी जनचेतना फैलाउनु अत्यन्त महत्वपूर्ण छ, जसले सहानुभूति र समावेशी समाज निर्माणमा मद्दत गर्दछ।

अटिजम अहिले विश्वव्यापी रूपमा बढ्दो क्रममा देखिएको छ । विकसित देशहरूले तत्काल कानुन बनाएर थेरापी तथा उपचार पद्धति अवलम्बन गरी अटिजम भएका बालबालिकाहरूलाई छिटोभन्दा छिटो प्रारम्भिक हस्तक्षेपका कार्यहरू गरिरहेका छन्। यस विषयमा राज्य गम्भीर भएर पहिलो प्राथमिकतामा राखेर काम गरिरहेको देखिन्छ जसले गर्दा सिङ्गो परिवारलाई नै राहत महसुस भएको देखिन्छ।
नेपालमा पनि अटिजम भएका बालबालिकाहरूको सङ्ख्या बढिरहेको अवस्था छ र विभिन्न संघसंस्था र निजी स्तरबाट पनि काम गरिरहेको देखिन्छ । राज्यबाट नीति निर्माण तहमा पनि काम भइरहेको देखिन्छ तर कार्यान्वयनको पक्ष भने फितलो रहेको छ। यस गम्भीर विषयलाई प्राथमिकतामा राखिएको देखिँदैन ।राज्यको तर्फबाट अटिजम सम्बन्धी विशेष तथा समावेशी विद्यालय र थेरापी सेन्टरहरूको अभाव छ र नगन्ने रुपले काम गरेको देखिन्छ ।

विशेष स्कुल तथा पुनस्थापना केन्द्र स्थापना गरी अटिजम भएका बालबालिका र उनीहरूका अभिभावकहरूको आवाज बनेर विगत १५ वर्षदेखि अटिजम सचेतना, पैरवी, शिक्षा, थेरापी तथा पुनर्स्थापनामा सेवामा सशक्त भएर युवा अवस्थादेखि नै अविराम रूपमा सामाजिक क्षेत्रमा होमिनु भएकी मानक सामाजिक अभियन्ता सविता उप्रेती एक उदाहरणीय व्यक्तित्व हुनुहुन्छ । राज्यले नै पहिचान नगरेको विषयलाई राज्य , समाजलाई बुझाउँदै देशविदेशमा रहेका नेपाली समुदायबीच पनि पुगेर अटिजम जनचेतना फैलाउने काम गरी रहनुभएको छ । उहाँले अटिजममा सामाजिक अभियान सुरु गर्दाखेरि नेपालका विभिन्न ठाउँमा यो कुन धर्मको प्रचार हो भनेर उहाँलाई लखेटिएको समेत थियो। अहिले भने अटिजम राष्ट्रिय तथा अन्तर्राष्ट्रिय बहसको विषय बनिसकेको छ।

अर्को शब्दमा भन्नुपर्दा : अटिजम भएका बालबालिकाहरुका लागि नेपालमा एक कदम अगाडि एक प्रमुख सामाजिक कार्यकर्ता, – सविता उप्रेती

हाल विशेष स्कुल तथा पुनस्थापना केन्द्रको काठमाडौँ नरेफाट, काठमाडौँ गोठटार र भक्तपुर ताथली गरी तीनवटा शाखा सञ्चालनमा छन् र उक्त शाखाहरूमा ६० जना अटिजम भएका बालबालिकाहरूले थेरापी,शिक्षा तथा सीपमुलक तालिम शिक्षक तालिम अभिभावक तालिम जस्ता सेवाहरु प्राप्त गरिरहेका छन् भने ३५ जना कर्मचारीहरु कार्यरत छन्।।

उहाँलाई उच्च सम्मान गर्दै उहाँसँग गरिएको छोटो कुराकानी प्रस्तुत गरेका छौं ; यदि तपाईँ पनि सामाजिक कार्यमा हात मिलाउन इच्छुक हुनुहुन्छ वा आफूलाई समस्या परेको छ र सहयोग, सुझाव अपेक्षा गर्नुहुन्छ भने सँगै जोडिन सक्नुहुनेछ ।

1. अटिजम भएका बालबालिकाहरूको लागि नेपालमा सामुदायिक दृष्टिकोण कस्तो रहेको छ ?

विगत १०-१२ वर्ष पहिला अटिजमको शब्द नयाँ भएपनि अहिले अटिजम सम्बन्धी जनचेतना बढेको पाइन्छ तर पनि अझै अटिजमको बुझाइमा व्यापकता आएको छैन । नेपालको ग्रामीण स्तरमा भने सहरको तुलनामा यस सम्बन्धी जनचेतना अझै नपुगेको पाइन्छ । पुरानै परम्परा अनुसार आफ्नो धारणामा कतिपय अवस्थामा परिवारले स्वीकार गर्न पनि नसकेको अवस्था पाइन्छ। बालबालिकामा भएको अटिजमले बच्चालाई त असर परेको नै हुन्छ । बच्चाको अटिजम भएकै कारणले पारिवारिक कलह भएको पनि पाइन्छ ।

2. अटिजम भएका बालबालिकाहरूको परिवारलाई हजुरले भन्नैपर्ने कुरा के के छन् जसले गर्दा उनीहरुलाई पनि केही सहज अवस्था सिर्जना हुन सकोस्।

पहिलो कुरा त अटिजम हो भन्ने कुरा कसैले नभनिदिए हुन्थ्यो नभइदिएको भए हुन्थ्यो? कसैलाई थाहा नभए हुन्थ्यो भन्ने मानसिकता नै रहेको हुन्छ। यो सोचाइ चाहिँ गलत हो। बच्चामा केही समस्या देखेमा बेलैमा बालरोग विशेषज्ञलाई देखाई पहिचान गर्नुपर्छ यदि अटिजम हो भने समयमै स्वीकारेर अभिभावकहरूले पनि तालिम लिएर विभिन्न थेरापी र शिक्षामा राखी प्रारम्भिक हस्तक्षेप गरिएमा बालबालिकाको जीवनमा सकारात्मक परिवर्तन भई आत्मनिर्भर गराउन सकिन्छ। बालबालिकालाई सबैभन्दा बढी उनीहरूको दैनिकी क्रियाकलापमा गर्न सिकाउनु पर्दछ। जसले गर्दा उसको भविष्यमा दैनिक जीवनलाई सहज बनाउन सकिन्छ।

3. अटिजम भएका विभिन्न तहका बालबालिकाहरूको आवश्यकतालाई कसरी समान रूपमा सम्बोधन गर्नुहुन्छ?

अटिजम भएका प्रत्येक बालबालिकाहरूको विशेषता, समस्या तथा चुनौतीपूर्ण व्यवहार फरक फरक हुन्छ। अटिजम पहिचान भएपछि कुन अवस्थाको अटिजम हो सोही अनुसार उसलाई आवश्यक थेरापी गराएर व्यवहार परिवर्तन तथा सञ्चार सिप विकास, सामाजिक सिप विकास गराउँदै त्यस अनुसारको व्यक्तिगत शैक्षिक योजना बनाउँछौं। बालबालिकाको अभिभावकसँग गरिएको लेखाजोखा, डाक्टरको डायग्नोसिस पेपर, थेरापिस्टको निरीक्षण पश्चात् विभिन्न थेरापीका पद्धति अनुसार बालबालिकाहरूको व्यक्तिगत शैक्षिक योजना बनाउँदछौँ। व्यक्तिगत शैक्षिक योजना अन्तर्गत बालबालिकाहरूको क्षमता समस्या र चुनौतीपूर्ण व्यवहार र दैनिकी क्रियाकलाप हरूलाई ध्यानमा राखेर आवश्यकताहरू अनुसार शैक्षिक योजना बनाउँदछौँ। अभिभावक, शिक्षक, थेरापिस्टको तथा व्यवस्थापनको संयुक्त बैठक तथा छलफल बाट लामो समय अवधिको लागि र छोटो समय अवधिको लागि बालबालिकाहरूलाई सिकाउनुपर्ने शैक्षिक योजनाको उद्देश्य तयार पारिन्छ यसले कसले के गर्ने कसरी गर्ने स्पष्ट योजना तयार गरी बालबालिकाहरूको जुन आवश्यक त्यसलाई सकेसम्म सम्बोधनका लागि तयारी गर्दछौँ।

4 .कर्मचारीहरूलाई अटिजम–मैत्री शिक्षण विधि अपनाउन कसरी सहयोग र तालिम दिनुहुन्छ?

नेपालको सन्दर्भमा अहिले तत्कालको लागि पुरै तालिम प्राप्त व्यक्ति सुरुमै पाउन कठिन छ। यो क्षेत्रमा काम गर्न अलि चुनौतीपूर्ण पनि छ । बालबालिकाहरूसँग काम गर्न धेरै धैर्यता चाहिने भएकोले इच्छुक व्यक्तिहरू आए पनि कतिपय अवस्थामा उहाँहरु छोटो अवधि मात्र काम गर्नुहुन्छ। हाम्रो संस्थाको सन्दर्भमा हाम्रो संस्थामै प्रशिक्षकहरूको टिम तथा थेरापिस्टहरू पनि रहेको हुँदा सुरुमा आउने कर्मचारीहरूलाई तीन महिनाको तालिम प्रदान गर्छौं र एक वर्षसम्म निरन्तर अन द जब ट्रेनिङ प्रदान गर्दछौं। आवश्यक परेको खण्डमा विकसित मुलुकका विज्ञहरू द्वारा तालिम पनि लिने गर्छौं। जसले गर्दा उहाँहरुलाई काम गर्न सजिलो हुनको साथै बालबालिकाहरूलाई पनि सुहाउँदो वातावरणमा सिप विकासमा सहयोग पुग्दछ। अहिले नेपालका केही‌ युनिभर्सिटीहरूमा पनि विशेष शिक्षा र समावेशी शिक्षा सम्बन्धी छोटो तथा लामो कोर्सहरूको तालिम तथा पढाइ सुरु भएको हुँदा केही जनशक्तिहरू यहाँबाट तत्कालको लागि पुरै तालिम प्राप्त पनि पाइरहेका छौं। लगनशील भई काम गर्न इच्छुक भएमा हामीले उहाँहरुलाई अवसर दिन्छौं। यसैबीचमा समयसमयमा विभिन्न बैठक, सेमिनार, उत्प्रेरणाका कक्षाहरू आयोजना गरी उहाँहरूलाई अझ थप हौसला प्रदान गर्दछौं।

5, तपाईँको संस्थामा सकारात्मक व्यवहार व्यवस्थापन कसरी लागू गर्नुहुन्छ ?

अटिजम व्यवस्थापनमा सकारात्मक व्यवहार नभई नहुने कुरा हो। हरेक बालबालिकालाई सकारात्मक व्यवहारमा ल्याउनु मुख्य उद्देश्य रहन्छ । बालबालिकाहरूलाई हौसला प्रदान गर्नु केही काम गर्न प्रोत्साहन गर्नु नै मुख्य उद्देश्य हुन्छ। ‌Reinforcement द्वारा बालबालिकाको चुनौतीपूर्ण व्यवहारलाई सकारात्मक व्यवहारमा परिवर्तन गराउन खोजिरहेका हुन्छौं। चुनौतीपूर्ण व्यवहार भएपनि त्यसलाई कसरी सकारात्मक व्यवहारमा बदल्न सकिन्छ भनेर त्यो व्यवहार कसरी आयो त्यो व्यवहार देखिएपछि कस्तो व्यवहार देखाउनुभयो र त्यसलाई कसरी ह्यान्डल गर्ने भन्ने कुराको चाहिँ योजना बनाउँछौं । बालबालिकाहरूलाई मनपर्ने क्रियाकलापहरू लाई पनि रिइन्फोर्समेन्टको रुपमा लिएर विभिन्न आवश्यक क्रियाकलापमा व्यस्त गराएर नकारात्मक व्यवहारहरूलाई घटाउने हामीले फरक प्रयत्न गरिरहेका हुन्छौँ। यसको लागि थेरापिस्ट, शिक्षक र अभिभावकसँगको निरन्तर सञ्चार तथा क्रियाकलापमा एकरुपताको मुख्य भूमिका रहन्छ।

6. शैक्षिक उपलब्धि र जीवन उपयोगी सीप बीच कसरी सन्तुलन कायम गर्नुहुन्छ?
Autism भएका बालबालिकालाई शैक्षिक भन्दा पनि व्यवहारिक ज्ञानको बढी महत्वपूर्ण हुन्छ।

उनीहरूलाई आफ्नो दैनिकी क्रियाकलाप सहजरूपमा आफैंले गर्न सक्ने जस्ता कुराहरुमा आत्मनिर्भर भएका हुँदैनन्। उनीहरुलाई दैनिकी जीवनमा आत्मनिर्भर बनाउनु प्रमुख उद्देश्य हुन्छ। जब उ दैनिकी जीवनमा आत्मनिर्भर हुन्छ अनि मात्र उसको शैक्षिक ज्ञान उपलब्धि लिनुपर्ने हुन्छ। हाम्रो स्कुलबाट अहिलेसम्म १५० शैक्षिक गतिविधिमा प्रत्यक्ष सहभागी हुनुहुन्छ दुई जनाले एसइइ समेत गरिसक्नुभएको छ। शैक्षिक ज्ञान उपलब्धि प्राप्त गर्न नसक्ने किशोर अवस्थामा उसको जीवन उपयोगी सिप नै पहिलो प्राथमिकता हुन्छ। जसले जुन क्षेत्रमा रुचि राख्दछ र गर्न सक्दछ त्यसैमा व्यवसाय सिपमूलक तालिम प्रदान गर्नु पर्दछ हाल हाम्रो संस्थामा क्रिस्टलको चुरा, माला,निक्लेस बनाउने, ढाकाका सामानहरू बनाउने जस्तै cutting, ArtCraft, gardening सरसफाई किचनका कामहरू जस्ता सिकाई कार्यक्रम गरिरहेका छौं ।

7 .अभिभावकहरूसँग विश्वासपूर्ण र सहकार्यमा आधारित सम्बन्ध कसरी विकास गर्नुहुन्छ?

अभिभावकसँग दैनिक क्रियाकलाप र नयाँ अपडेट सधैँ निरन्तर सम्पर्क हुनु अत्यन्त जरुरी रहन्छ। बच्चाहरुले घरमा के कस्तो व्यवहार देखाउँछन् के समस्या उत्पन्न हुन्छ र त्यसको समाधानको लागि घरमा के विधि अपनाउनुहुन्छ त्यो विद्यालयमा पनि जानकारी हुनु आवश्यक हुन्छ। यसको लागि हामीले दैनिक डायरीको व्यवस्था गर्दछौं जसअनुसार सूचना आदानप्रदान हुने गर्दछ ।बालबालिका ले स्कुलमा के के एक्टिभिटीहरू गर्यो र त्यसको प्रभाव कस्तो रह्यो घरमा त्यो एक्टिभिटीहरु सम्भव छ कि छैन साथै घरमा के के activity गर्दछ भन्ने कुरा अभिभावकसँग निरन्तर कुराकानी हुनुपर्दछ । यदि बालबालिकामा नयाँ व्यवहार आयो भने त्यो व्यवहार परिवर्तन गर्न वा सेन्सरी समस्या आयो भने त्यसलाई कसरी समाधान गर्ने भन्ने कुरा पनि अभिभावकलाई जानकारी हुनुपर्दछ ।सामान्यतया हामीले सेन्सरी समस्या आएमा उक्त व्यक्तिलाई शान्त कोठामा केही समय एक्लै रहेर थेरापी पद्धति अपनाएर Calm Down गर्न प्रयास गर्दछौं।

8. .यो संस्थाले गर्न खोजेको तर गर्न नसकेको कामहरू के के छन्?

स्रोत र साधनको अभावले हामी अहिले पनि सुरुकै अवस्थामा जस्तै धेरै कामहरू गर्न अप्ठ्यारो भइरहेको अवस्था छ। अहिले हाम्रो तीनवटा शाखाहरु सञ्चालनमा छन्। केन्द्रमै ३०० बढी विद्यार्थीहरु हुनुहुन्छ । कतिपय ठाउँमा आफ्नो दुर्गम ठाउँहरूबाट आफ्नो समस्या बताउनुहुन्छ तर हामी सिमित स्रोत र साधनले गर्दा समयमै पुगेर सहयोग गर्न असमर्थ भएका छौं। साथै धेरै रिसर्च , अनुसन्धान , पैरवीहरू गर्न बाँकी नै छ यस्ता महत्त्वपूर्ण कुराहरू गर्न चाहेर पनि स्रोतसाधनको अभावले गर्न नसकेको अवस्था छ।

9. नेपाल सरकारको वा अन्य सरकारी निकायको कतिको साथ पाउनुभएको छ?

विगतमा अटिजम सम्बन्धी पहिचान नहुँदा सरकारी निकायबाट नीति नियम बनेको पनि थिएन। तर २०७४ साल मा अपाङ्गता अधिकार ऐन बनेसँगै अटिजम पनि अपाङ्गताको प्रकारमा समेटी पहिचान भएपछि सरकारी तवरबाट नीति नियम सम्म बनेको अवस्था छ। तत्पश्चात् सरकारले अटिजमलाई अपाङ्गता सरह कार्ड वितरण गरी सहुलियत जस्तै: सामाजिक सुरक्षा भत्ता तथा अन्य सुविधा प्रदान गर्दै आएको छ। हामी प्रत्यक्ष यस क्षेत्रमा काम गरिरहेको भएर कहिलेकाहीँ केही टोकन सहयोग स्वरूप सानो रकम सहयोग पाइएको छ तर त्यो पनि कुनै वर्ष पाइने कुनै वर्ष नपाइने हुन्छ निरन्तरता छैन। सरकारी निकायबाट जुन अन्य अन्तर्राष्ट्रिय स्तरमा अभ्यास भइरहेको सुविधाहरूको अनुपातमा ज्यादै नगन्ने छ।
नेपाल सरकारले नीति नियम बनाएर राखे पनि लागू गर्न नसकेको कारण यस समस्याबाट प्रभावित बालबालिका तथा परिवारलाई राहत मिल्न सकेको छैन। राज्यले अभिभावकीय भूमिका खेल्नुपर्ने तथा अन्तर्राष्ट्रिय मान्यताअनुसार मानव अधिकार नियमसँगै बाँधिनुपर्ने भएपनि कानुन कार्यान्वयन प्रभावकारी भएको देखिँदैन।

10. के नेपालको सरकारी निकायको कार्यक्रम तथा रणनीति जुन अटिजम भएका बालबालिका लाई समर्थन गर्न विशेष रूपमा प्रभावकारी रहेको छ ? नेपालको सरकारको माथिल्लो स्तरबाट गर्नुपर्ने कुराहरू के के हुन् जस्तो लाग्छ ?

नेपालको सरकारी निकायको कार्यक्रम तथा रणनीति जुन अटिजम भएका बालबालिका लाई समर्थन गर्न विशेष रूपमा प्रभावकारी रहेको छैन, किनकि अटिजम समस्यामा परेका बालबालिकाहरुलाई कहिलेकाहीँ 1:1 को शिक्षक , थेरापिस्ट आवश्यक पर्न सक्छ । यसको लागि शिक्षा मन्त्रालय, स्वास्थ्य मन्त्रालय, महिला तथा बालबालिका मन्त्रालय र अर्थ मन्त्रालयबीच समन्वय गरी एकत्रित कानुनको निर्माण गरी कार्यान्वयन गर्नुपर्ने देखिन्छ। अहिले नेपालमा एक मन्त्रालयले अर्को मन्त्रालयको काम भनेर आफ्नो जिम्मेवारीबाट जोगिन खोजेको जस्तो देखिन्छ । जसले मन्त्रालयहरु बीचको समन्वय भएको देखिँदैन। मन्त्रालयहरूको समन्वय गराउन सिंगो मन्त्रीपरिषद् बाटै निर्देशित गराई निर्देशिका जारी गर्नुपर्ने देखिन्छ। र यस क्षेत्रमा पर्याप्त दक्ष जनशक्ति उत्पादन गराउने ,विशेष योजनाको साथै ग्रामीण क्षेत्रहरूमा अटिजम जनचेतना कार्यक्रम गरी सरकारी विद्यालयहरूमा समावेशी शिक्षा तथा कक्षाहरू गराउनुपर्दछ । बालबालिकाले आफ्नो स्थानीय स्तरमा नै आवश्यक अनुसारको समावेशी तथा विशेष शिक्षा र थेरापी सेवा पाउने वातावरण सरकारले व्यवस्था गर्नुपर्दछ।

https://www.facebook.com/ssdrc2020?__cft__[0]=AZWQ9a-g0Y9BTQ12q3YS0kqprl9Y3QMIrh2zFXgtchzWm5VAYE0-3GNHBrmyfI1U7KwhoU5dMpVmgkHpMIcC6Y3JYGW18GeV8AN1FJ3HQodAMZEr0TOaVG-rq3CwB4Eclv4QctViOJnMcqz7nL7Ti841C4OJl1T_5T5GjG1M7wYrMtHG1p8Q8Lpwgh1PvqjSmqk&__tn__=-]K-R